Les leucodystrophies, ces maladies génétiques mal connues et ignorées

 Les leucodystrophies sont des maladies génétiques incurables qui détruisent la myéline (substance blanche qui enveloppe les nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) des enfants et des adultes. Lorsque cette gaine est abimée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus : perte des mouvements et de l'équilibre, perte de la vision et de l'ouïe, perte de la parole et de la mémoire. Les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales. Paradoxalement, elle n'altère pas l'intelligence, la lucidité et l'humour, pour ceux qui en ont. Ce sont des maladies sournoises, qui se manifestent par étapes irréversibles. Elles peuvent toucher les enfants à la naissance, d'autres bien portants, vers 12 ans, ou alors des adultes à tout âge. Bien qu'au premier diagnostic, les spécialistes vous annoncent une durée de vie de 2 ans maximum, c'est rarement le cas. Cela peut durer des années (parfois 15 longues années), où le malade subit, souffre et se voit mourir. L'échange entre la famille et le malade (peu importe son âge) se fait par les yeux ou les sourires.

                   Chaque semaine, en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de leucodystrophies (20 à 40 en Europe). Ces maladies sont encore considérées comme des maladies rares, et à ce titre, ne bénéficient d'aucune aide financière. C'est la raison pour laquelle en 1992, Guy Alba (papa concerné) et d'autres familles également touchées dans leur chair par ce drame, ont créé l'Association Européenne contre les Leucodystrophies : ELA. Reconnue d'utilité publique en 1996, tous se mobilisent et poursuivent les mêmes objectifs, pour tenter de vaincre la maladie :

                            - sensibiliser l'opinion publique

                            - informer et soutenir les malades et leurs familles

                            - financer la recherche médicale

                            - développer son action au niveau international.

                   Pour sa 20e année, ELA lance, avec le soutien des Ministères de l'Education Nationale, de la Santé et des Sports, sa campagne 2013-2014 du 14 au19 octobre 2013, dans les établissements scolaires : 3,4 millions d'élèves inscrits depuis 1994. Pour la période précédente, sur toute la France, y compris DOM-TOM, 913 établissements ont inscrits 270 743 participants et ont récolté (dictée et cross) 2 010 243.56 euros. Le rectorat de Dijon a comptabilisé 24 établissements, 9 214 élèves et 57 211.90 €. Pour la Saône et Loire, 20 établissements ont participé à la dictée (1 859 élèves et 120 €) dont 7 pour le cross (2 445 élèves et 19 087.54 €). Le collège Victor Hugo de Lugny, fidèle depuis 7 ans, récolte depuis plus de 3 ans plus de 11 000 €. Autun et Chauffailles, pour une première, ont dépassé 3 000 €. Tout le département participe, à l'exclusion du Chalonnais, malgré toutes les démarches, à tous les niveaux.

                   Grâce à "Mets tes Baskets et Bats la Maladie à l'école" (MTB) durant l'année scolaire et "Mets tes Baskets et Bats la Maladie dans l'Entreprise", toute l'année civile, le travail des bénévoles et de tous les parrains, l'Association ELA et sa Fondation (créée en 2005) ont financé 434 programmes de recherche pour un total de 34.5 millions d'euros et ont consacré 7.2 millions à l'aide aux familles.

                   La devise de ELA est de faire en sorte que ces participants qui vont courir ou marcher (sponsorisés par des amis, des voisins, des commerçants - dons avec des carnets de parrainage qui donnent lieu à déduction fiscale) "prêtent" symboliquement leurs jambes à ceux qui, malades, ne peuvent plus courir....et se sentent moins seuls ! C'est dire combien la mobilisation de tous, est indispensable pour procurer aux chercheurs les moyens d'avancer contre cette maladie incurable, et aux enfants malades et à leurs parents, un peu d'espoir, le courage, ils l'ont déjà…

                   La semaine prochaine, tout comme le reste de l'année, je serai sur les routes du département.

                   Venez nous rejoindre et apportez votre soutien à tous ces malheureux (www.ela-asso.com). Merci pour eux.

Josette Kiritchenko

Représentante départementale du 71 (et parfois le 21)

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