Le Rotary Club Chalon Bourgogne-Niepce, remet un chèque de 2 000 € à l’association « JUMP pour Alizée et Océane »

Le 7 juillet dernier, Le Rotary Club Chalon Bourgogne Niepce ainsi que le Rotary Club Saint Vincent s’associaient à une exposition de peintures, photos et sculptures au Château de Charnay à Frangy en Bresse.

Cette action avait 2 objectifs :

• celui de faire connaître les 4 artistes que sont  Moscicki, Demf, Gorgeret et Mallet,
• celui de redistribuer le produit de la vente des œuvres à l’association "JUMP" au profit d’Alizée et d’Océane.

En parfait accord avec une des thématiques choisie, cette année, par les rotariens : « Changer des Vies », le Rotary Club Chalon Bourgogne-Niepce a donc remis un chèque de 2 000 € à l’association « JUMP pour Alizée et Océane ».

JUMP pour Alizée et Océane a été créée en 2010 par les parents d’Alizée et Océane. Elle a pour objectif de faire bénéficier de traitements médicaux innovants et non pratiqués en France à leurs deux filles atteintes d’une IMC (infirmité motrice cérébrale). Il est également très important pour eux de pouvoir échanger, informer et communiquer avec d’autres personnes confrontées au handicap.

« Alizée et Océane sont des jumelles de 13 ans, nées prématurément, à 6 mois et 3 semaines, le 10 août 2000, sans aucune raison ni problème de santé, simplement car la nature en a décidé ainsi !

Et c'est sans doute à cause d'un petit manque d'oxygène pendant l'accouchement qu'elles ont gardées de légères séquelles neurologiques, qui vont engendrer par la suite des difficultés motrices, surtout au niveau de la marche. Océane a donc marché à l'âge de 2 ans et demi, et Alizée à 4 ans et demi, alors que les médecins nous annonçaient qu'elle ne marcherait sans doute pas toute seule. Mais leur marche n'est pas identique à tout le monde : leurs muscles sont spastiques (c'est-à-dire raides et rétractés, mal commandés par leur cerveau, et ne grandissent pas à la même vitesse que leurs os).

C'est à l'âge de 2 ans que le diagnostic est posé : elles sont atteintes du syndrome de little, et l'on dit également Infirmité Motrice Cérébrale. Il s’agit de troubles neuro-moteur conduisant à une désorganisation du mouvement et de la posture, dus à une séquelle survenue dans le système nerveux central, avant ou au cours de la naissance. Ce n'est pas une maladie, c'est un handicap, donc on ne peut pas guérir d'un handicap, on peut simplement le soulager, le contourner, et améliorer certaines fonctions physiques.

Pour cela, la médecine française propose un suivi très lourd, comportant séances de rééducation par kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité appareillages (attelles de jour et de nuit, dérotateur, verticalisateur, corset siège…), injections de toxines botuliques (botox) et enfin, en dernier recours, interventions chirurgicales lourdes et douloureuses.

Pendant 10 ans de suivi médical, elles ont eu recours à d'innombrables séances de kinésithérapie, d'appareillages et injections de botox. Et la seule solution que l'on nous proposait était une opération invasive et douloureuse, dont les résultats ne sont pas définitifs malheureusement.

C'est à cette époque là que l'on a appris l'existence de soins pratiqués à l'étranger.

Il s'agit d'une opération appelée "Myoténofasciotomie", qui consiste à sectionner quelques fibres musculaires pour détendre le muscle et gagner en amplitude, pratiquée par le professeur NAZAROV à Barcelone.

Pour être profitable, cette intervention est à compléter par une rééducation qui n'est pratiquée que dans quelques endroits du monde, notamment à MIAMI : le « biofeedback » consiste à améliorer la transmission des informations du cerveau jusqu'aux muscles, et ainsi utiliser les bons muscles pour marcher.

Ces traitements ont un coût évidemment,  et aucune prise en charge par la CPAM. (Une intervention chirurgicale à Barcelone coûte 5000 euros par personne, et une session de rééducation aux USA coûte environ 6000 euros par personne).

C'est pourquoi, nous avons créé une association en février 2010 « JUMP POUR ALIZEE ET OCEANE »

Avec les fonds récoltés (dons de particuliers, d'entreprises et diverses manifestations), elles ont déjà subies une opération à BARCELONE en octobre 2010, puis sont allées pratiquer des séances de rééducation intensives aux Etats Unis en avril 2011, octobre 2011, avril 2012 et avril 2013. A cela s'ajoute une opération à Barcelone pour Alizée, en octobre 2013.

Nous avons pu constater des progrès (elles n'ont plus d'appareillages, et la marche s'améliore petit à petit), mais le chemin est long. Nous devrons   continuer la rééducation à MIAMI tous les 6 mois si possible.

Nous avons connaissance également d'autres programmes thérapeutiques existants en Ukraine et en Espagne. »

Stéphanie Meunier

Pour contacter l'association :

JUMP POUR ALIZEE ET OCEANE

2 rue des confréries

71530 CRISSEY

Tél : 06 23 11 18 21

[email protected]

http://jump.alizeane.free.fr

Facebook : jump pour O & A