Malgré le décès de Rémi, Gen&Zic continue son combat face à la glycogénose

info-chalon a rencontré Sébastien Bey, le papa de Rémi, 15 ans, parti le 18 janvier dernier : « On essaie de transformer la douleur en carburant ».

« Cette issue tragique témoigne de la cruauté de cette maladie », nous confie Sébastien Bey accablé par ce drame mais décidé à continuer le combat pour son fils et pour tous les autres malades de la glycogénose. La 1re édition du ‘Grand week-end d’actions pour la glycogénose’ proposé en septembre dernier n’avait pas atteint les objectifs espérés mais avait néanmoins permis d’impulser beaucoup de choses dont Rémi et son papa, le fondateur de l’association Gen&Zic se réjouissaient. 

Le combat, plus que jamais, se poursuit

Rémi n’est plus là mais la 2e édition intitulée « Guitare & Guérison » aura lieu, elle-aussi, en septembre, en présence de 2 chercheurs de l’INSERM. Cet événement soutenu par Le Grand Chalon et la Ville de Chalon-sur-Saône vous attend les 7 et 8 septembre avec au programme de nombreux rendez-vous : un temps officiel avec la signature d’une convention de financement entre Gen&Zic et l’Université C. Bernard de Lyon à hauteur de 31 000 euros par an, un grand loto avec une Suzuki Célério à gagner, un voyage et des cartes cadeaux de 40 à 400 euros, un village musical mis en place probablement place de l’Hôtel de ville, une master-class guitare, des concerts et des invités guitaristes d’exception avec la venue à Chalon-sur-Saône pour l’occasion de Pat O'may, Patrick Rondat et Fred Chapellier.

Des espoirs de guérison

« Avec la signature de cette convention, Gen&Zic va devenir acteur dans la recherche médicale en participant à son financement. Cette perspective emplissait Rémi de joie », poursuit Sébastien Bey qui porte sur lui quelques effets de son fils. L’émotion de part et d’autre, est dans chaque mot ; comme il est fort et courageux ce père qui se tient debout devant nous et qui nous rappelle que c’est Rémi qui est un héros. « Il a changé complètement ma vie. Cette association qui va fêter ses 10 ans est née de lui. J’ai construit chaque parcelle de ma vie autour de lui.....alors on continue le combat… »

Participez !

Si tout est d’ores et déjà organisé pour l’édition 2018, l’édition 2019 quant à elle est également en cours de préparation avec la venue de musiciens tout aussi prestigieux. « Les efforts que l’on a fait commencent à porter leurs fruits », note le Président de Gen&Zic. En effet, en dehors du ‘Grand week-end d’actions contre la glycogénose’, l’association propose tout au long de l’année des animations musicales lors de divers événements (salon de l’automobile, rassemblement Max Meynier, Aérauto, Ronde Sud Bourgogne, Criterium Fix&Road, Marathon des vins de la Côte Chalonnaise, La chalonnaise, lotos…) pour donner de la visibilité à leurs actions et faire connaitre la pathologie. "

SBR