Cancers de l’enfant et de l’adolescent, à quand la prise de conscience ?

Le 16 mai 2018, la fédération Grandir sans cancer, regroupant associations et personnels médicaux, était reçue à l’assemblée nationale pour tenter de convaincre le gouvernement de créer un fonds d’investissement dédié aux cancers pédiatriques. Quatre mois plus tard, rien n’avance, les grandes victimes restant les mêmes : les enfants. Pour récolter cet argent inexistant qui permet de développer la recherche et d’égayer le quotidien des malades, l’association Le rêve de Marie DREAM revient le 9 septembre avec sa randonnée pédestre.

https://www.arte.tv/fr/videos/081257-000-A/france-les-cancers-pediatriques-a-la-traine/

2500 enfants touchés par un cancer pédiatrique chaque année en France. 250 000 nouveaux cas par an dans le monde. 500 en meurent en France, faute de traitement adapté, eux qui sont contraints de subir les traitements des adultes, pour des maladies et des organismes différents. 

Mais cela, ça n’arrive qu’aux autres. 

Jusqu’au jour où, faute de n’avoir rien fait pendant des années, la situation se dégrade encore et toujours plus. Jusqu’au jour où le mot « avenir » ne se conjuguera plus qu’au passé, les jeunes étant déjà condamnés. Jusqu’au jour où les autres, ce sont vos enfants. 

Faut-il, dès lors, attendre que le cancer touche un proche, un enfant, une nièce, un petit cousin pour se rendre compte que rien n’est fait en faveur des enfants malades ? Amélie de Montchalin, députée de l’Essonne, coordinatrice pour la commission des finances, a résumé le paradoxe lors du colloque sur les cancers et les maladies incurables de l’enfant. Elle affirmait, le 16 mai, qu’« Il y a un problème, car ceux qui financent la recherche aujourd’hui sur les cancers pédiatriques, ce sont des parents dont les enfants sont décédés. » Ces mêmes parents qui se démènent dans des associations pour que demeure le souvenir de leur fille, de leur fils, mais qui luttent surtout pour que cela cesse de se reproduire inlassablement. « Le constat est clair : l’État fait sans doute des choses, mais la provenance des financements et leur affectation restent très opaques ! [...] Beaucoup de projets de recherche de qualité ne voient pas le jour faute de financement et d’écoute », avait même souligné Martine FAURE, ancienne députée de la Gironde. Alors qu’aux Etats-Unis, un fonds spécifique dédié aux maladies pédiatriques existe grâce à la Gabriella Miller Kids First Research Act, en France, la plupart des laboratoires de recherche qui travaillent sur les cellules cancéreuses pédiatriques fonctionnent grâce aux dons des associations. Benoît Simian, député LREM de Gironde, a pourtant bien essayé, en proposant de consacrer « la part non affectée de la taxe Chirac sur les billets d’avion à la recherche en oncologie pédiatrique », ce qui représente 20 millions d’euros par an.  Mais l’amendement a été rejeté.  

La randonnée le Rêve de Marie 2017 : 27 600 € et un emploi en laboratoire

Il y a un an, le 10 septembre 2017, 2 816 randonneurs participaient à la marche organisée par Sylvie et Didier Garopin, parents de Marie, décédée le 19 Août 2016 d’un cancer lymphoblastique. Á 16 ans, la jeune femme à la combattivité hors-norme s’était éteinte sans un bruit, laissant derrière elle amis et famille, d’abord dans le deuil, puis dans l’incompréhension.  Voir des enfants partir face au manque de financement n’est pas acceptable. 

Dans cette optique, la randonnée du « Rêve de Marie » sur les hauteurs de Givry, a permis de récolter 27 600 € en faveur de la recherche contre les cancers pédiatrique. Concrètement ? « Grâce aux dons de l’édition 2017, un assistant ingénieur a été recruté, avance Mathieu GABUT, qui dirige le laboratoire au centre de cancérologie de Lyon depuis 2014. Cette personne a réussi à isoler les premières cellules à partir des échantillons de tumeurs. » S’il s’agit déjà d’un grand pas, le chemin ne s’arrête pas là, « puisqu’il faut continuer à réaliser ce projet en étudiant les cellules [et à long terme, développer des traitements thérapeutiques] », continue le chef d’équipe. Encore une fois, cela demande des financements. Et c’est tout l’objectif de la seconde randonnée qui aura lieu le 9 septembre à Givry.

https://youtu.be/whT7nCBauN0

Le Rêve de Marie Dream a également signé une convention avec les Hospices civils de Lyon pour tenir la promesse faite à Marie Garopin et « apporter un peu de soleil dans la vie des enfants en réanimation », elle qui avait connu la solitude des lits d’hôpitaux. Elle prend en charge les venues de Marie-Jo et Christel, respectivement réflexologue et sophrologue qui rompent l’isolement des enfants hospitalisés et atténuent les effets secondaires des traitements. Par exemple, Christel pratique l’hypnoanalgésie, qui permet à l'enfant de s'évader naturellement durant les soins douloureux via l’imaginaire.

De quoi apporter des moments de répit et de joie à ces enfants déjà grands.

Marylou Czaplicki

*Les citations, chiffres et informations sont tirés du colloque cancers et maladies incurables de l’enfant, organisé à l’assemblée nationale le 16 mai par la Fédération Grandir sans cancer, qui regroupe une pluralité d’associations nationales et de personnels médicaux 

Informations et réservations pour la randonnée : www.le-reve-de-marie-dream.fr