4081 marcheurs en or pour la deuxième édition du Rêve de Marie

Dimanche 9 septembre, à 7 h 30, alors que le soleil transperçait les vignes de Givry de ses premiers rayons, plusieurs marcheurs s’élançaient déjà à la poursuite des trois, six, douze ou vingt kilomètres du Rêve de Marie. Mais plus qu’une simple randonnée, ils avançaient surtout pour une cause fédératrice en plein septembre d’or : celle de la lutte contre les cancers pédiatriques.

« Je suis dans le monde de la santé, donc je vois beaucoup d’enfants malades. Le combat des parents de Marie est magnifique, il faut les soutenir. » Comme Fabienne, qui a choisi de se dépasser sportivement pour l’occasion, toutes les personnes présentes dimanche au parc Oppenheim, près de la salle des fêtes de Givry, semblaient s’être passé le mot : marcher pour la cause. La randonnée Le rêve de Marie Dream, organisée par l’association éponyme, poursuit deux objectifs : le développement de la recherche en cancérologie pédiatrique et l’amélioration du quotidien des enfants malades Cela en écho à Marie Garopin, adolescente de 16 ans qui s’est envolée en 2016 à la suite d’un cancer lymphoblastique.  

L’année dernière, les 27 600 euros récoltés grâce à la première édition ont permis l’embauche d’une nouvelle personne au centre de cancérologie Léon Bérard à Lyon. Mathieu Gabut, le chef d’équipe, déjà présent lors de la première édition en 2017, tenait à revenir en famille pour « soutenir les bénévoles qui organisent quelque chose d’aussi important. Plus il y aura de financement et plus nous pourrons développer différentes lignées de travail ainsi que des projets en commun. Par exemple des outils informatiques pour tous quelle que soit la pathologie. » Ce n’est pas le docteur Frappaz, qui a soigné Marie avec qui il avait noué une véritable relation d’amitié, qui dira le contraire, lui qui a travaillé en collaboration avec Mathieu Gabut dans le domaine de la cancérologie pédiatrique. « Nous avons toujours besoin de revenir à la recherche médicale pour comprendre les mécanismes et ensuite mieux soigner les gens. Nous guérissons 75% des cancers pédiatriques et aimerions arriver à 100%, assure le docteur Frappaz, qui vient pour la première fois effectuer douze kilomètres. Les dons moyens que l’on reçoit sont de l’ordre de 50 euros, soit de petites pierres qui s’ajoutent les unes aux autres. La marche du Rêve de Marie est une grosse pierre qui aide l’édifice à se bâtir. »

 « Mettre des visages sur des dons »

En plus de la partie recherche, l’association Le rêve de Marie dream a établi un partenariat (qui représente plus de 15 000 euros par an) avec Marie Jo, réflexologue et Christelle, sophrologue, qui interviennent en réanimation pédiatrique à Lyon. Un long parcours du combattant pour rentrer au sein de l’établissement, mais que l’équipe de réanimation, de retour cette année pour les douze kilomètres, estime essentiel : « C’est important puisque la réflexologue et la sophrologue détendent les enfants. Cela permet d’améliorer leur confort et leur quotidien stressant en réanimation. » Et si elle souhaite avant tout pérenniser ce contrat, elle ne manque pas de projets. « Nous aimerions développer la réalité virtuelle en hypnoanalgésie pour s’adapter aux adolescents. Les parents des enfants nous aident à repérer ce qui fonctionne moins bien et on essaie de s’améliorer », sourient les membres de l’équipe, gaufres en main. Florence, maman de Narek, est d’ailleurs venue les saluer avant de partir pour ses trois kilomètres, pleine de reconnaissance. Lorsque son petit garçon a été victime d’un traumatisme crânien après un accident à deux mois et demi, Marie-Jo et Christelle ont aidé son fils. « Quand il s’est réveillé, son corps ne répondait pas. Grâce au duo, il était davantage apaisé », explique Florence. Christelle, la sophrologue, présente parce qu’il « est important que les gens puissent mettre un visage sur des dons et parce que le rêve de Marie (voir les enfants et les adolescents guérir du cancer) est aussi le sien, explique qu’ « en cancérologie pédiatrique, il s’agit d’accompagner la vie, contre tous les effets collatéraux et contre ce sacré coup de tonnerre dans le ciel bleu d’une famille. » Elle use par exemple de visualisation de lieux pour se ressourcer lors de soins difficiles, chose à laquelle Marie était d’ailleurs très réceptive. « Marie a vécu les quatre derniers mois de sa vie en réanimation et n’a pas pu bénéficier de ce soutien-là. Maintenant, grâce au rêve de Marie, c’est possible », souligne Marie-Jo, la réflexologue. 

 « Je me dis que les marcheurs viennent pour Marie »

Cette deuxième édition clôturée par un lâcher de ballons ? « Une marche dure au début sous le soleil, mais dont je ne voyais plus le temps passer après », avoue Maël, 16 ans, touché par la cause via sa famille. Une évidence pour Michelle et Martine, retraitées qui souhaitaient sensibiliser au sujet, pour Floriane et Marc, venus de Lyon qui trouvent cela « anormal qu’en 2018, des enfants meurent du cancer », pour Jeanne et Catherine, mère et filles venues de Fontaines et désireuses de participer aux objectifs de l’association, mais aussi pour Juliette Méténier-Dupont, maire de Givry qui a mis la salle des fêtes gratuitement à disposition et assure qu’ « il y a un grand travail à faire sur l’adaptation des traitements aux enfants. » Quant à Sébastien Martin, président du Grand Chalon, qui agit via le Département avec une subvention d’environ 300 euros pour l’association, il juge qu’ « il faut continuer le combat pour que cela n’arrive pas aux autres ». Une évidence, également, pour Didier et Sylvie Garopin, parents de Marie, créateurs de l’association et organisateurs de la marche. « Marie nous a encouragés à continuer de faire ce qu’elle avait demandé. Le but c’était de revoir cette symbiose autour d’une cause, cela nous porte. Passer la barre des 4 000 participants, c’est énorme, et je me dis aussi qu’ils viennent pour Marie », s’émeut Sylvie. De quoi promettre une 3^e édition ? « Je ne peux rien dire pour l’instant, avoue Didier. C’est une décision qui se prendra collectivement lors de l’assemblée générale avec les 98 bénévoles. » 

Dana Vaïntilingom, championne internationale de twirling et marraine de l’association, déclare elle que ce rôle est une de « ses plus grandes fierté ». Fierté partagée par l’association des Lutins du Phoenix, qui a émerveillé les yeux des petits comme des grands avec ses costumes de super-héros. 

Marylou Czaplicki