Le Rêve de Marie DREAM au cœur de l’IHOPe (Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique au centre de lutte contre le cancer Léon Bérard à Lyon)

Une journée sous le signe de l’émotion lors de la réception organisée par l’IHOPe pour la remise des deux chèques de l’Association le Rêve de Marie DREAM, suite à la randonnée du 9 Septembre à Givry.

• Un chèque de 35 000 euros dédié à la recherche fondamentale
• Un chèque de 15 000 euros destiné à l’amélioration du quotidien des enfants hospitalisés en réanimation pédiatrique. 

Sans oublier la remise de tous les dessins, livres, messages, badges et travaux divers des écoles et de la bibliothèque du village de Marie très investies pour la Marche et Septembre en Or. 

Cette journée, c’est aussi une part de la réalisation du rêve de Marie. Sous son impulsion, l’Association œuvre sans compter depuis un an dans notre région pour sensibiliser le plus de monde à la cause des enfants atteints de cancer. Il est urgent d’en parler car la maladie d’un enfant ne doit plus être un tabou. Il est urgent que la recherche avance pour que « chaque enfant, chaque adolescent puisse guérir car son désir c’est de grandir et de sourire à l’à-venir ».

Dans son allocution lors de cette réception, Sylvie Garopin a bien mis l’accent sur le fait qu’au-delà d’une journée festive, la marche du Rêve de Marie Dream, c’est tout un village et une région qui se sont mobilisés durant Septembre en Or, mois dédié à la cause des cancers pédiatriques.

A Givry, village cher à Marie, les enfants se sont sentis concernés et investis d’une mission de sensibilisation qui s’est propagée dans les écoles, les bibliothèques, les commerçants, la Mairie…  que ce soient des dessins, des livres, des messages, des charades, des créations de badges, le tout avec la couleur Or pour thème le plus souvent.

Tous ces trésors de vie ont été remis à Marion Beaufront, coordinatrice des Associations et de l’Animation de l’IHOPe et du Centre Léon Bérard pour les adolescents de moins de 25 ans.

Mme Beaufront se chargera de faire le lien entre l’Association du Rêve de Marie Dream, les enfants hospitalisés et les institutrices présentes à l’hôpital.

Sylvie Garopin rappela ensuite le ressenti de Marie lors de son transfert de l’IHOPe à l’HFME (Hôpital Femme mère enfant). Le choc fut rude en réanimation pédiatrique, l’adolescente n’ayant plus de lien avec l’extérieur s’y ennuyait terriblement.  « Abandonnée », voilà le terme porteur de message qu’avait transmis Marie. L’idée était donc de créer un « pont » entre ces deux instances IHOPe et HFME. A force de ténacité, le Rêve de Marie Dream a obtenu la signature d’une convention en Mars 2018 pour permettre à Marie-Jo Reudet, Réflexologue et Christel Fayard-Couturier, sophrologue d’apporter une bulle de douceur dans ce monde hostile. Cette avancée n’était pas gagnée, c’est donc avec une émotion non dissimulée que le rêve de Marie a pu remettre un chèque de 15 000 euros à ces deux praticiennes couvrant ainsi un an de soins auprès des enfants et des adolescents.

Didier Garopin rappela ensuite une des missions essentielle de l’Association : le soutien financier à la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques.

Le Rêve de Marie Dream renouvelle sa confiance auprès du Docteur Frappaz et du Docteur Gabut dans une démarche « du comprendre pour mieux guérir » en travaillant sur les cellules malades de l’enfant. Cette démarche permettra de trouver de nouvelles thérapies urgentes et nécessaires afin que les enfants ne soient pas soignés avec des traitements pour adultes provoquant souvent des séquelles irreversibles.

Didier Garopin a tenu à adresser devant l’équipe médicale de l’IHOPe, ses plus vifs remerciements au nom de l’Association aux partenaires locaux, à la Mairie de Givry, aux commerçants, aux artisans, à la presse locale et bien sûr à tous les bénévoles présents le 9 Septembre pour gérer l’évènement qui a accueilli 4100 marcheurs, un succès total. Sans oublier la présence très remarquée et appréciée des deux Chercheurs Lyonnais et de l’équipe de la réanimation pédiatrique en terre Bourguignonne, à Givry. Présence qui revêt un fort impact sur la sensibilisation de tout un chacun au cancer pédiatrique.

Mathieu Gabut : « Merci à tous, c’était une journée magnifique, dans un cadre extraordinaire et y venir en famille avec mes enfants pour les sensibiliser à la cause et à la démarche associative était important. Le chèque de 27000 euros de l’an passé a permis l’embauche de Caroline Isaac, assistante ingénieur à la recherche, et les dons de cette année permettront la pérennisation de cet emploi pour l’année à venir et à investir dans de nouveaux matériels. »

Didier Frappaz : « C’était une très belle journée à laquelle j’ai été très heureux de participer. Et surtout pour une cause chère à mon cœur « la recherche sur le médulloblastome » cancer pédiatrique, que chaque enfant puisse en guérir mais surtout en guérir sans séquelle. Vos dons à l’équipe de Mathieu Gabut permettront de continuer ce travail  jusqu’à trouver la « magic bullet » soit la porte d’entrée à de nouveaux horizons. »

Un petit clin d’œil également à Tanguy Leprince, présent à nos côtés lors de cette réception. Ce psychologue s’apparente à un véritable rayon de soleil auprès des adolescents hospitalisés.

L’Association Le rêve de Marie Dream s’est ensuite dirigée vers les laboratoires de recherche fondamentale. Sous la houlette de Mathieu Gabut et de sa « team », cette visite fut très appréciée et instructive pour mieux comprendre la composition des différentes molécules et le fonctionnement de ces laboratoires dans les avancées médicales… Sachant que c’est un travail de très longue haleine avec parfois des déceptions quand une recherche n’aboutit pas. Mais aussi de grandes satisfactions quand les avancées sont là.

 75% des enfants sont actuellement guéris, le but des 100% ne pourra être atteint qu’à l’aide de la recherche fondamentale. Il faut arriver à des thérapeutiques ciblées avec des traitements spécifiques pour chaque enfant. Aujourd’hui il faut savoir que 60% de cette recherche est financée par les associations.

Elles font un travail colossal et se regroupent de plus en plus (Cf  « Grandir Sans Cancer » composée d’associations, de médecins, de chercheurs) pour avoir plus de poids au niveau des pouvoirs publics. 

Ajouté à la douleur de perdre un enfant, ce sont bien souvent les parents meurtris qui font avancer la recherche en créant des associations qui œuvrent sans relâche pour recueillir des dons à destination de la recherche et pour l’amélioration du quotidien des enfants hospitalisés.

Cela n’arrive pas qu’aux autres, nos enfants ont besoin que la recherche leur donne « l’espoir » d’un « après »…

Françoise Sniezek-Czaplicki, Le 25/10/2018

Photos : Alexandra quatrain