Cancers pédiatriques : s’exposer pour sensibiliser

Du 12 au 27 septembre, les cancers pédiatriques s’ouvrent au regard des autres. A Givry, à la Chapelle de Guinchay et à Chalon, l’exposition organisée par Le Rêve de Marie Dream laisse des artistes et des jeunes filles directement concernées s’exprimer à travers un objectif. Un seul but : sensibiliser.

 « La perte de mes cheveux a été quelque chose de très compliqué à vivre », confie Camille, 15 ans. Aujourd’hui en rémission, l’adolescente originaire de La Chapelle de Guinchay a dû affronter un lymphome de hodgkin l’année dernière. Alors quand Sylvie Garopin, présidente de l’association Le Rêve de Marie Dream, lui propose de prendre part à une exposition sur les cancers pédiatriques, elle choisit de s’exprimer sur ce point. A l’aide d’un miroir, objet qui lui a « permis de prendre conscience du changement de [son] corps », elle retrouve, le temps d’une photo, sa chevelure. Elle évoque cette douloureuse transformation physique dans la vie d’une jeune femme sous l’objectif de Lilou Photographies. 

Extérioriser, montrer à travers son corps, transmettre aux autres par l’image. C’est là tout l’objectif de ce rendez-vous qui aura lieu du 12 au 14 septembre à la salle Poncet de la mairie de Givry, du 16 au 22 septembre, à l’espace Bulle de vie de la Chapelle de Guinchay et du 22 au 27 septembre à la galerie du châtelet à Chalon. Pour Sylvie et Didier Garopin, à l’origine de l’événement, il s’agit de « sensibiliser aux cancers pédiatriques ». Plusieurs photos de leur fille Marie, décédée à la suite d’un cancer lymphoblastique et qui donne son nom à l’association qu’ils ont créée en son hommage, viendront rappeler les étoiles qui brillent dans le ciel. Dana Vaïtilingom, la marraine du Rêve de Marie Dream, a également posé pour une série de photographies.

« Faire le deuil de ma leucémie »

Au-delà de l’envie de témoigner d’un vécu et de la volonté d’avertir le public, l’exposition photo peut aussi être une thérapie. C’est le cas pour Claire. En 2015, alors âgée de 17 ans, on lui diagnostique une leucémie lymphoblastique. Aujourd’hui, à 22 ans, elle a tout de suite accepté de participer : « Déjà car Marie, la fille de Sylvie, [qu’elle a rencontré au Centre Léon Bérard à Lyon] était une véritable amie. Et collaborer à ce projet me semblait une bonne occasion de m'aider à me sentir mieux dans ma peau et à faire "le deuil de ma leucémie" ». Avec la coopération de Agadele Body Art, la jeune femme a pu retranscrire sur son corps ce qui lui tenait à cœur et Lilou photographies a immortalisé cet instant. « Je voulais parler de ma maladie dans les bons et les mauvais moments, que ce soit la peur, les amitiés, la déception », explique-t-elle. 

A chacun des dessins de Claire, une signification qui lui est propre. L’horloge placée sur son épaule ? « Une représentation du temps qui s’arrête brusquement lorsqu’on apprend la maladie », précise-t-elle. Ou encore des mains entrelacées, « celles de Marie et moi pendant nos traitements médicaux, où nous étions inséparables », traduit-elle. Le reste, ce sera aux visiteurs de le découvrir.

Aux visiteurs, aussi, de décrypter ce qui se cache derrière les tableaux « Voix d’étoiles » de l’artiste peintre Marion Cadet. Ces œuvres uniques sont le fruit d’une collaboration avec le centre Léon-Bérard. Derrière le traditionnel portrait en noir et blanc, propre au style de la Lyonnaise, se dévoilent les dessins réalisés par les enfants hospitalisés. « Il n’en manque pas un seul », tient-elle à souligner. Elle qui ne peint que des visages de femmes pour laisser transparaitre ses émotions à, cette fois-ci, esquisser une jeune fille : « Cette petite, ce sont tous les enfants derrière. C’est d’autant plus signifiant que chaque dessin représente une vie, une étoile, précise la trentenaire. C’est une œuvre exceptionnelle dans mon travail, jamais il n’y avait eu un tel sens ! » Certains y verront une jeune fille qui éclate de rire, d’autres la douleur, la souffrance. Qu’importe, pour Marion Cadet, l’essentiel est de « transmettre l’espoir, parler d’avenir, de voir ce qu’on peut faire pour les sauver. Je pense qu’on doit tous être concernés ». 

« Montrer qu'on existe et qu’il  y a des enfants et adolescents malades »

Touchée de participer à l’exposition, l’artiste peintre Marion Cadet y voit un moyen universel de parler à tout le monde, de communiquer à travers l’art. « Si cette exposition entraine un dialogue et une prise de conscience auprès d’un public peu informé, c’est déjà merveilleux. Ces œuvres sont des interfaces, on ouvre une fenêtre de discussion avec l’âme des autres, et là, on a tout gagné, sourit-elle. Le but est de partager ce message car il est fondamental pour trouver des solutions dans la recherche en cancérologie pédiatrique. »

Si Claire  partage ce point de vue et cette nécessaire prise de conscience de manque de fonds dans la recherche en cancérologie pédiatrique, s’exprimer est aussi pour elle un moyen de « montrer qu'ils existent et qu’il  y a des enfants et adolescents malades. » Surtout, elle voit en cette exposition « un beau moyen de terminer cette aventure », elle qui, depuis le 26 août est officiellement guérie.

Marylou Czaplicki

Informations pratiques : du 12 au 14 septembre à la salle Poncet de la mairie de Givry, du 16 au 22 septembre à la salle Bulle de vie de la Chapelle de Guinchay et du 22 au 27 septembre à la galerie du châtelet à Chalon. Entrée gratuite. Respect des mesures sanitaires en vigueur au moment de l’exposition.