3 645 randonneurs sur le chemin de la recherche en cancérologie pédiatrique

Après un an d’absence, la randonnée le Rêve de Marie Dream était de retour ce dimanche. Une 4e édition attendue, avec 3 645 marcheurs dans les hauteurs de Givry. De quoi faire rayonner Septembre en Or, mois dédié à la lutte contre le cancer de l’enfant.

Pour Agnès Grenot, venue de Crissey, c’est une première. Foulard bleu et blanc autour du cou, elle attend ses voisins au départ de la randonnée alors que le jour pointe à peine le bout de son nez. C’est eux, qui lui ont parlé de l’association Le Rêve de Marie Dream, qui vise à récolter des fonds dans la lutte contre les cancers pédiatriques. Une évidence pour cette aide-soignante : « Ce qui touche la maladie me touche aussi, d’autant plus quand il s’agit d’enfants. Pour moi, c’est important de soutenir les parents. » Quelques mètres plus loin, un groupe d’amis se repère de loin. Chaussures de randonnée aux pieds, bâtons dans les mains et sourire au visage, ils sont venus « en costauds », dixit l’un des leurs, pour la 20 kilomètres. Eux sont des habitués du Rêve de Marie. Et du sport, puisqu’ils sont membres d’un groupe de randonneurs. Mais ils viennent pour une seule raison, « l’association, s’exclame l’un d’entre-deux. C’est injuste la maladie des enfants. Ça nous touche. C’est notre motivation première. La marche, c’est du bonus. »

Dans la catégorie groupe, il y a aussi ces amis de Givry, aux quatre nuances de bleu. « Car c’était la couleur préférée de Marie, explique l’un d’entre-deux, mais aussi parce qu’on s’associe, on fait partie d’une même cause. » Idem pour Emilie et Manon, deux adolescentes de Fontaines, qui « marchent pour la bonne cause. Si notre geste peut avoir un impact, alors il faut le faire ».

C’est ce qui a changé depuis les dernières éditions, selon Sylvie Garopin, trésorière de l’association et maman de Marie, adolescente décédée d’un cancer lymphoblastique en 2016 : « Au début, les gens venaient pour Marie. C’est toujours le cas, mais maintenant ils viennent aussi pour aider les enfants malades, pour la cause que nous défendons. » Une victoire. « Beaucoup de personnes ne connaissent pas les cancers pédiatriques. Là, ces 3 000 personnes entendent parler de Septembre en Or. Elles sont sensibilisées et c’est très important », souligne-t-elle.

« Septembre en Or, c’est une mise en évidence de la nécessite de la recherche »

Au milieu de la foule ce jour-là, une tête familière s’apprête à partir pour les 12 kilomètres avec son fils et son chien. Présent depuis la première édition, Mathieu Gabut se réjouit de voir tant de monde, tant de familles. Chercheur en cancérologie pédiatrique au Centre Léon-Bérard à Lyon, il constate «  que les cancers des enfants ne sont plus des sujets tabous. On rend la maladie plus proche du quotidien des gens. Il est important que les enfants en entendent parler puisque cela peut arriver à leurs copains. Ils pourront comprendre et aider plutôt que de les voir comme des personnes différentes. Septembre en Or permet cette visibilité-là. »

Donner de la visibilité, c’est justement l’objectif de Dana Vaitilingom, la marraine de l’association. Championne internationale de twirling bâton, sport que pratiquait Marie, elle essaie de sensibiliser via cette discipline : « Informer, cela passe notamment par la sensibilisation auprès des jeunes. » Et ce n’est pas Michel Françoise, responsable du service de pédiatrie de l’hôpital de Chalon-sur-Saône qui dira le contraire. « Septembre en Or, c’est une mise en évidence de la nécessite de la recherche. Les cancers des enfants ne sont pas les mêmes que ceux des adultes. Un évènement comme celui-ci permet de montrer à la population qu’il faut poursuivre ces actions. »

Pari réussi pour cette édition 2021. A la vue de l’immense vague bleue qui a arpenté les hauteurs de Givry, Dana Vaïtilingom a remarqué « un fort élan de générosité et d’humanité dans ce contexte compliqué. Après quatre ans c’est important car il faut être là dans la durée. Le combat continu ».

Un quotidien amélioré et des progrès scientifiques grâce aux fonds récoltés

Comme à chaque édition, l’intégralité des fonds récoltés servent aux enfants malades. Cette année, ils seront répartis entre la recherche en cancérologie pédiatrique, l’hôpital de Chalon-sur-Saône et le service de réanimation pédiatrique de l’hôpital mère et enfant de Lyon. Une nécessité pour les services médicaux. 
Grâce aux dons, l’équipe du chercheur Mathieu Gabut peut rentrer davantage dans les détails et étudier en profondeur les spécificités de chaque cellule. «  Nous maîtrisons les modèles développés, on peut se poser des questions, aller au fond des choses. Il y a quatre ans, c’était inenvisageable », explique-t-il.

Il y a quatre ans, les enfants hospitalisés manquaient aussi de temps pour souffler. De parenthèses extérieures au monde médical, de bulles qui leur rappelleraient la vie. Désormais, les choses avancent. « Le combat des Garopin, c’est notre pain quotidien. Il est important pour nous d’être dans le tissu associatif car l’hôpital, ce n’est pas la vie. Les associations comme Le Rêve de Marie Dream permettent aux enfants d’être dans la vie », raconte Michel Françoise, avant de s’élancer pour les 12 kilomètres. Opinion partagée par Véronique Randon, cadre de santé en réanimation pédiatrique, émue d’être présente à cette grande journée hommage à Marie, elle qui l’a accompagnée durant la maladie. « Cette journée, c’est pour Marie mais aussi pour tous les autres enfants que j’ai accompagnés au bout, souffle-t-elle. Il y a une véritable attente de ma part car pour les gens, c’est juste une journée. Mais pour nous, c’est toute l’année. » 
Les fonds récoltés grâce à l’association les années précédentes ont permis d’inclure dans le protocole de soins les services d’une réflexologue et d’une sophrologue. Un enjeu considérable. « Ce sont devenus des soins à part entière. Ce n’est pas quelque chose d’éphémère. C’est une promesse pour un enfant. Et cela, ça a du sens. »