E-Loto de l'association Gen&Zic, Ré-Mi, 2 notes au diapason de la recherche médicale

Sébastien Bey, fondateur de l'association chalonnaise Gen&Zic poursuit son combat à la mémoire de son fils Rémi et en faveur de la recherche pour lutter contre la Glycogénose de type1, le Diabète et l’Obésité.

Dans quel contexte est née l'association Gen&Zic ? 

Mon dernier fils Rémi né le 11 janvier 2003, était concerné par une glycogénose de type 1a. Il existe environ 7000 maladies rares. 80% sont d'origines génétiques et seulement 5% bénéficient d'un programme de recherche médicale. Fin 2007, j'apprends que le laboratoire Inserm Lyon U1213 "Nutrition, Diabète et Cerveau" débute un programme de recherche intitulé "Comprendre et guérir la glycogénose de type 1 ». Cela va susciter un immense espoir de guérison pour mon fils Rémi bien-sûr ainsi que toutes les personnes concernées par cette pathologie. Tout naturellement, nous allons créer l'association Gen&Zic (génétique et musique) dans le but de sensibiliser le plus grand nombre à la glycogénose de type 1 et promouvoir la recherche sur cette maladie génétique rare.

Quelles ont été vos actions depuis sa création et qu'est-ce-que cela a permis de financer ? 

Les actions sont variées (concerts, lotos, conférences, animations...) et vont permettre de financer intégralement un poste d'assistant ingénieur (33 000€/an) et ce depuis fin 2018. Aujourd'hui, plus de 100 000€ ont été versés à ce projet de recherche. Tout cela est encadré par des conventions de financements pour une totale transparence. La stratégie de ce laboratoire a été de comparer la Glycogénose de type 1 au Diabète de type 2. Plus récemment, ils ont découvert une fonction "anti Diabète" et "anti Obésité" de l’intestin... Les connaissances scientifiques produites au sein de cette unité sont donc un enjeu majeur de santé publique.

Comment est née l'idée de cet E-Loto et comment participer ?

La pandémie est un peu à l'origine de cette idée. Comme bien des associations et autres structures, la crise sanitaire va mettre un coup d'arrêt à tous nos projets prévus en présentiel. En réaction, nous allons développer, pour nos membres, ce concept de E-Loto (loto sur internet). Cela va nous permettre de gagner en visibilité et de maintenir le soutien apporté à l'unité U1213 Inserm Lyon.

Je vois que cet événement est réservé aux membres…

Effectivement et pour une raison simple. Pour organiser un Loto ou un E-Loto il y a des règles à respecter dont respecter la notion de cercle restreint (membres de l'association, parents, amis). La qualité de membre adhérent est expliquée sur notre site. Elle n'engendre aucune cotisation et n'impose pas, sauf si la personne en effectue la demande, de participer à la vie de l'association proprement dite. Un membre adhérent est considéré comme étant sensible à la cause défendue par l'association.

Les bénévoles de l'association

Après cet événement, quelles seront les autres actions engagées ?

Les temps forts de l'année 2022 sont à découvrir depuis notre site http://www.genetzic.com   Notamment les venues de Sylvain LUC et Biréli LAGRÈNE le 16 avril à la salle marcel SEMBAT de Chalon sur Saône, le Saint Rémy Blue Festival les 19 et 20 août parc Comtesse Keller de Saint Rémy, Festival "Guitare & Guérison" les 28 et 29 octobre salle Marcel SEMBAT de Chalon sur Saône (Jean-Félix LALANNE, Michael JONES, Jean Mary ECAY... vendredi 28 - RAOUL PETITE samedi 29) et une vente de vin aux enchères les 26 et 27 novembre au Château de La Loyère - Fragnes-La Loyère.

Association GEN&ZIC, http://www.genetzic.com   , [email protected]. Maison des Associations, Espace Jean Zay, 4 rue Jules Ferry, 71100 Chalon-sur-Saône. Tél. : 06 03 00 45 60

Propos recueillis par SBR - Photos et visuel transmis par Sébastien Bey pour publication.