Si je marche, C’est grâce à vous. Le Téléthon a changé ma vie.

Cette année, dans le cadre de son tour de France pour la 37éme édition du Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM Téléthon, a fait une conférence à Lux samedi 21 octobre 2023.

Laurence Tiennot-Herment est la 3ème Présidente de l’AFM (Association française contre les myopathies) Téléthon après Bernard Barataud, président de l'AFM à la naissance du Téléthon en 1986 jusqu’en 2001, remplacé par Éric Molinié jusqu’en 2003. Cela fait 20 ans qu’elle a pris la présidence. Elle est aussi présidente du Généthon (laboratoire dédié à la thérapie génique des maladies rares) et de l’Institut de myologie (centre d’expertise sur le muscle et ses maladies).

Elle se bat avec toutes les équipes du Généthon pour faire avancer la recherche, elle parcourt la France pour porter l’espoir auprès de familles touchées par ces maladies génétiques rares.

La conférence à Lux

Stéphane Hugon, maire de Lux, a ouvert la conférence par un discours de présentation de sa commune, de l’attractivité grâce au bassin d’emplois, aux associations et à la situation géographique de Lux : « Le premier Téléthon à Lux a été mis en place en 2004, porté par les jeunes du centre éducatif le village de la sauvegarde 71. Leur manifestation a été un succès ce qui a conduit élus et associations à la renouveler chaque année … Depuis quelques années, le téléthon renforce nos liens avec les communes voisines, notamment celles de l’entente de la Plaine Sud, Marnay, La Charmée, Sevrey, Saint Loup de Varennes et Varennes le Grand par l’organisation d’actions en commun… Le téléthon est ainsi une belle aventure humaine, pour nous luxois, qui conjugue l’investissement de nombreuses forces, les forces T comme vous les appelez : pompiers, associations, élus, employés municipaux, commerçants, artisans, bénévoles, enseignants et élèves car nous tenons chaque année à associer les enfants à votre cause… Pour terminer mon propos, je tenais aussi à avoir une pensée pour les malades et leurs familles… Sur l’invitation de ce soir on pouvait lire grâce à vous le téléthon peut tout changer, alors mobilisons-nous tous les 8 et 9 décembre prochain. »

Laurence Tiennot-Herment a débuté cette conférence en rappelant le rôle primordial des fidèles du téléthon et par la projection d’un premier film sur le petit Jules qui a pu bénéficier d’un traitement suffisamment tôt grâce aux avancées dans la recherche et aujourd’hui il marche et est autonome. « C’est aussi grâce à vous, au téléthon, on a pu renverser le cours de la maladie… ». D’autres exemples d’enfants qui ont reçu des traitements appropriés ont été donnés par la présidente, chaque fois avec un film en appui. « Ce qui est important dans l’association, c’est la transparence, si aujourd’hui à l’aube de cette 37ème édition, on est encore là devant vous, fier des résultats et confiant dans le prochain Téléthon, c’est parce que nous avions pris cet engagement dès le premier Téléthon de faire ce que l’on dit et dire ce que l’on fait. Je viendrai régulièrement pour vous rendre compte de ce que l’on fait, entouré bien évidemment de professionnels financiers et de commissaires aux comptes… » Madame la présidente a repris un peu toutes les avancées réalisées grâce à la recherche qui a été financée par les dons collectés lors des Téléthons. Elle a surtout insisté sur le fait que rien n’est encore acquis et qu’il reste encore de nombreuses maladies méconnues ou au stade embryonnaire de la recherche… « Il y a aujourd’hui 29 médicaments de thérapie génique qui sont sur le marché qui bénéficient à des maladies rares mais aussi à des formes de cancers… voyez combien il y a des passerelles entre les maladies rares et les maladies fréquentes… On a un vrai défi qui est celui du dépistage néonatal... » Laurence Tiennot-Herment a conté l’histoire du petit Ibrahima atteint d’amyotrophie spinale qui a été diagnostiqué très tôt et a ainsi pu bénéficier d’un traitement approprié et a empêché la maladie de se développer. Cela a été possible  grâce à la mise en place du dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale lancée dans deux régions pilotes, le Grand Est et la Nouvelle Aquitaine. Cette démarche dans les régions pilotes a pour objectif de démontrer la faisabilité à grande échelle du dépistage génétique à la naissance, plus le dépistage est précoce, plus les enfants peuvent être traités, avant l’apparition des symptômes.

Cette année 2023, le parrain du Téléthon est le chanteur compositeur Vianney qui s’est engagé aux côtés des chercheurs, des familles, des malades et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France. 

4 villes seront ambassadrices pour 2023. Elles seront au cœur du dispositif, sans compter plus de 15 000 communes et 215 000 bénévoles : 

• Caudebec-lès-Elbeuf (76) avec comme thème "Rendez-vous pour des défis…musclés mais pas seulement !"
• Gujan-Mestras (33) avec" Qui trouvera la perle du Téléthon"
• Clermont-l’Hérault (34) avec "Le Téléthon à Clermont-l’Hérault sera sportif"
• Morestel (38) avec "Des défis, des défis et encore des défis. "

4 familles ambassadrices du Téléthon 2023 : (source AFM)

- Ibrahima a 2 ans et demi. A le voir courir, sauter, jouer… rien ne laisse croire que le petit garçon est né avec une maladie neuromusculaire rare : l’amyotrophie spinale.

- Kelly est atteinte d’une maladie génétique rare du foie : la maladie de Crigler-Najjar.

- Ivy a 4 ans. Elle est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat.

- Léon, diagnostiqué à 8 ans de la neuropathie à axones géants : maladie extrêmement rare, évolutive, dégénérative. Elle prive les enfants progressivement de leurs mouvements avant d’atteindre le système nerveux central.

4 maladies qui demandent beaucoup de recherche, c’est pourquoi ils ont besoin de nous, de vous. Certains comme le petit Ibrahima ont été soignés à temps, d’autres n’ont pas cette chance soit parce que la maladie est encore méconnue, soit parce que le traitement est en cours de recherche et pas assez avancé ou n’existe pas.

L’AFM c’est aussi l’accompagnement des familles et des malades au quotidien.

La présidente de l’AFM a ensuite répondu aux diverses questions des familles et du public.

Madame la présidente a appelé Jean-Claude Mejat, ancien Coordinateur du Téléthon en Saône-et-Loire durant 35 ans, il est la mémoire vivante du téléthon dans le département. Il a reçu une plante aux couleurs du Téléthon en remerciement.

Aujourd’hui pour le secteur Est le coordinateur est Philippe Deny et pour le secteur Ouest c’est Catherine Roy.

Les discussions se sont prolongées durant le moment convivial offert après la conférence.

Le Téléthon c’est les 8 et 9 décembre, alors pour faire avancer la recherche, "la MOBILISATION de toutes les régions de France EST NOTRE FORCE !" Avec un numéro unique le 3637 pour faire un don.

C.Cléaux