Fragnes La Loyère : Un chèque de 1710 euros a été remis au profit d’AFM Téléthon.

La cérémonie officielle de remise du chèque par le Cyclo Club et les associations partenaires a eu lieu samedi 8 février à la salle du Bicentenaire.

Les 29 et 30 novembre les associations de Fragnes-La Loyère se sont mobilisées pour le Téléthon. Tout a débuté le vendredi soir 29 novembre, le "Club cyclotouriste", en partenariat avec "l’ALDN", l’association de parents d’élèves "Loup’Kid", Sweet Country Dance, Instant Nature Sud Chalonnais, sans oublier la mairie, a organisé de nombreuses activités afin de récolter des fonds.

Ce samedi matin 8 février, en présence d’Alain Gaudray conseiller départemental, de Laurence Olivier maire de la commune, des représentants des associations, Patrick Pignon président du Cyclo Club a remis un chèque de 1710 € à Philippe Deny accompagné de Michel Camus, tous deux membres de la coordination de l’AFM Téléthon pour l’Est de la Saône et Loire.

Après un bref discours rappelant le week-end des 29 et 30 novembre, Patrick Pignon a laissé la parole à Philippe Deny.

Le coordinateur de l’AFM Téléthon Philippe Deny a expliqué le rôle du coordinateur : « Pour faire simple, notre coordination représente l’AFM dans l’Est de notre département (le louhannais, le chalonnais et le mâconnais) et gère de ce fait toutes les relations avec les organisateurs de manifestations, essentiellement dans le cadre du Téléthon. »

Il a remercié toutes les personnes pour leur présence à cette remise de chèque, Patrick Pignon et tous ceux qui l’entourent : la mairie de Fragnes La Loyère, les associations, les bénévoles et les partenaires pour leur engagement renouvelé aux côtés de l’AFM Téléthon, tous les généreux donateurs et il a exprimé un dernier merci au nom des malades, des chercheurs et de l’AFM Téléthon.

Il a réexpliqué à quoi servait les fonds collectés :

« Comme vous le savez, les recettes de votre manifestation dans le cadre de ce Téléthon seront intégralement reversées à l’AFM. Elles serviront principalement à satisfaire les deux objectifs fondamentaux que s’est fixé l’AFM à savoir : aider et guérir les malades.

En 2024 et depuis le premier Téléthon en 1987, l’AFM Téléthon a besoin de vous parce que la thérapie génique, ça marche ; aujourd’hui, on sauve des vies grâce aux gènes-médicaments parce qu’il y a sept mille maladies rares et plus encore de programmes de recherche à financer, 95 % des 7 000 maladies rares n’ont pas de traitement, cela implique de financer des milliers de programmes de recherche, pour y parvenir, votre soutien est essentiel parce que les essais se multiplient et que cela coûte cher ; multiplier le nombre d’essais cliniques, c’est vaincre plus de maladies, vous y contribuez par vos dons, actuellement, l’AFM soutient 40 essais pour 33 maladies différentes parce que le combat contre les maladies rares bénéficie à tous, les victoires contre les maladies rares bénéficient à des maladies fréquentes comme des cancers, des maladies de la vision, du cœur, de la peau, du sang. Nous sommes donc tous concernés parce qu’à l’injustice de la maladie ne doit pas s’ajouter l’injustice sociale. Le Téléthon a bâti un nouvel avenir pour les malades, accompagner les malades pour les aider à faire face au quotidien et réaliser leur projet de vie, c’est une des priorités de l’AFM (180 professionnels de santé accompagnent déjà les malades partout en France) ».

Michel Camus coordinateur AFM Téléthon : « j’aimerais vous faire prendre connaissance d’un poème écrit par Margaux, jeune myopathe de 14 ans en 2011 intitulé : ELLE »

"Sournoise Elle m’a attaquée, alors que je n’étais pas encore née.
Elle a voulu m’affaiblir, mais Elle m’a aidée à me construire.
Elle a détruit mes muscles mais n’aura jamais mon esprit, ça c’est moi qui vous le dit !
Le regard des autres qu’elle provoquait, à été le plus dur à supporter.
Elle m’a fait endurer l’hôpital et le kiné, impitoyable Elle m’a beaucoup fait pleurer.
Cruelle, me jetant un sort, Elle me prive de sport.
Mais Elle n’a pas totalement gagnée, car maintenant je sais nager.
Elle m’a empêchée de respirer de manger et de marcher pendant de longues années.
Je sais que j’y arriverais, un jour je m’en débarrasserais.
Finalement, je la plains, car de l’amour et du soutien Elle n’en connait rien.
Elle est bien seule à vouloir m’attaquer, mais moi toute ma famille est à mes cotés.
Grace au Téléthon, un jour nous la vaincrons !!
En attendant cette fête qui a lieu tous les ans, me la fait oublier un instant.
Elle qui croyait me faire souffrir, nous permet de tous nous réunir.
Elle croyait m’isoler, Elle nous fait nous rencontrer.
Des artistes, des bons moments à partager, du rêve à emporter.
Vous l’avez compris ! ELLE c’est la maladie.
Je dédie ce poème à ceux qui, comme moi sont victimes d’une myopathie.
Et je vous jure que main dans la main, sans rester dans son coin !
Petit à petit, nous la vaincrons cette maladie !"
Margaux

La remise de chèque s’est déroulée après la remise de médaille à Georges Clabeau et le président du Cyclo Club a invité toutes les personnes présentes à s’approcher des tables pour prendre le verre de l’amitié.

C.Cléaux